O modelo educacional atual não responde às necessidades de crianças com doenças raras. Assim, 68% das associações estão insatisfeitas com a inclusão educacional de menores com Doença Rara (ER) nos estágios obrigatórios, enquanto 73% das associações estão insatisfeitas nos estágios pré-obrigatório e pós obrigatório.
Hoje (certamente você já leu) é o Dia Mundial das Doenças Raras, e a FEDER (Federação Espanhola) quer denunciar que situações graves e injustas de discriminação ocorrem em pessoas com doenças raras Eles estão sofrendo no ambiente educacional.
Aproveitando essa data, a FEDER apresentou seu relatório "Reforço na Educação" para transferir a realidade dessas famílias e apresenta propostas que favorecem o acesso à educação regulamentada em todos os níveis por pessoas com DR, garantindo ao mesmo tempo atendimento integral precoceConsidera-se essencial intensificar a inclusão de menores em centros educacionais comuns por meio de diferentes tipos de escolaridade, prometendo recursos técnicos e de saúde, treinamento de professores e aumentando as associações família-escola-paciente. "Mais de 75% das associações que responderam ao relatório acreditam que o tipo de educação mais apropriado é o Centro Ordinário, em comparação com 10% que defendem um Centro de Educação Especial".
Mais de 70% das associações que responderam ao relatório garantem que a falta de informação faça parte do problema.
Dessa forma, consideram insuficiente a capacitação de professores para atender a essas necessidades e, pelas associações, propõem maior conscientização e capacitação específica dos profissionais em suas salas de aula com crianças com ER, além de favorecer novas tecnologias e promover relações de colaboração. entre associações e centros educacionais
No campo educacional, propõe-se alcançar a normalização dos alunos com ER na sala de aula e mais tarde na sociedade, através de uma mudança de orientação, mas também através de uma coordenação adequada entre os diferentes sistemas envolvidos no atendimento a pessoas com essas doenças raras.
Além da educação inclusiva, são propostas 14 reivindicações, entre as quais o reconhecimento de uma estrutura legal para a proteção dos direitos sociais e de saúde, ou a eliminação imediata do copagamento de medicamentos dispensados em farmácias hospitalares e ambulatoriais.
