Sempre que temos ocasião, nos tornamos uma vitrine para lhe enviar todas as notícias relacionadas a doenças raras, porque acreditamos que torná-las conhecidas é a chave para combatê-las.
Eu quero apresentar o documentário intitulado 'Raro, mas não invisível', um projeto para dar visibilidade a doenças raras da jovem empresa de terceirização científica de Málaga, Sombradoble, que conta com o apoio da Universidade de Málaga, da Andaluzia Emprende Foundation e da rede de centros de pesquisa CIBERER.
É considerada uma 'doença rara' para aqueles que afetam menos de 5 pessoas em 10.000. Parece pouco, mas se olharmos juntos, eles afetam 3 milhões de pessoas na Espanha e 7% da população mundial. Acredita-se que existam entre cinco mil e oito mil doenças raras, o que causa grandes dificuldades e atraso no diagnóstico, uma das principais preocupações dos pacientes e familiares.
O documentário, que dura uma hora, foi possível graças ao financiamento coletivo e consegue tornar visível a história de oito pessoas que têm uma doença rara. Como é o seu dia a dia, as dificuldades que você enfrenta e a explicação dos médicos sobre cada um deles.
É importante que colaboremos para dar visibilidade a doenças raras. Os membros da família e os pacientes são muito fortes para trazê-los à luz e progredir em busca de pesquisas que possibilitem o desenvolvimento de tratamentos.
