Há dois meses, comemoramos o Dia das doenças raras, a fim de conscientizar e conscientizar sobre as necessidades das pessoas que sofrem com elas. Se há algo importante a ser promovido na cura dessas doenças é torná-las conhecidas. Assim, a partir de bebês e mais, nos juntamos a todas as campanhas que tornam isso possível.
Com Doenças raras, pacientes únicos Destina-se a mostrar a pessoa por trás de cada doença. Há uma história de vida por trás de cada paciente, cada família. A doença não afeta apenas o paciente, mas todo o núcleo da família que vive enquanto a aguarda.
Cada paciente é único, cada um dos três milhões de espanhóis que sofrem de uma doença rara. Ao falar sobre eles, não consigo deixar de lembrar a história comovente da família com três filhos com Síndrome de Sanfilippo que correm contra o tempo buscando arrecadar dinheiro para investir em pesquisas que tornam o tratamento possível.
Cada pessoa, cada família que vive com uma doença rara, tem uma realidade diferente e única. Por serem pouco frequentes, ou seja, têm baixa prevalência na sociedade, não recebem o financiamento necessário para realizar pesquisas que finalmente alcançam a cura. Existem alguns tão raros que é muito difícil diagnosticá-los.
Dar-lhes visibilidade, trazendo a realidade dos doentes a todos é uma maneira de ajudar.
