Quando nossos filhos são bebês, às vezes é difícil perceber quando eles apresentam sintomas ou sinais de uma doença, porque, sendo tão pequenos, não existem realmente muitos movimentos que possam ser feitos para compará-los com o desenvolvimento normal de um bebê saudável.
Por isso, uma mãe na Inglaterra decidiu compartilhar o vídeo dela Bebê de 10 meses que sofre de espasmos infantis, uma espécie de epilepsia infantil, para alertar outros pais e, ao mesmo tempo, conscientizar sobre a doença rara que foi recentemente detectada.
O que é a Síndrome de West?
A síndrome de West ou espasmo infantil é uma encefalopatia epiléptica infantil grave e rara, caracterizada por três elementos: espasmos epilépticos, retardo do desenvolvimento psicomotor e hipsarritmia no eletroencefalograma, embora um deles possa estar ausente.
Esta condição ocorre aproximadamente em 1 em 4.000 a 6.000 bebês e predomina no sexo masculino. Crianças com síndrome de West geralmente manifestam a condição entre 3 e 7 meses, embora tenha havido casos em que aparece até depois de 2 anos. Embora tenha havido avanços em seu tratamento, houve casos em que não é detectado a tempo, principalmente quando os sintomas são leves, pois convulsões podem ser confundidas com soluços, cãibras ou dor abdominal.
O caso de Olivia
Olivia, um bebê de 10 meses de idade, foi diagnosticado em novembro do ano passado com uma doença rara de espasmos na infância. "Estávamos com o médico porque Olivia tinha uma infecção nas unhas. O médico mediu sua temperatura e a examinou enquanto ela estava lá, feliz e sorridente, quando de repente ele levantou os dois braços no ar"disse a mãe de Olivia, Jade Bamber.
O médico perguntou aos pais de Olivia se isso era normal e eles disseram que isso acontecia ocasionalmente. "Logo depois que os olhos do bebê ficaram em branco e ela começou a ficar azul, então os alarmes tocaram e a equipe veio correndo para fornecer oxigênio", acrescentou Jade.
Olivia, que já havia sido diagnosticada por outros médicos como um bebê "nervoso", ficou inconsciente por 6 minutos e permaneceu sem resposta por cerca de 38 minutos, por isso foi imediatamente levada ao hospital.
Sua mãe percebeu que, após esse episódio, ele havia desenvolvido um tipo de tique no qual seus braços eram levantados repetidamente, de modo que os médicos pediram que ele o registrasse para ver o que Jade queria dizer.
Quando eles assistiram o vídeo eles souberam imediatamente que eram espasmos infantis. Eles fizeram uma série de exames cerebrais para Olivia e ela foi imediatamente diagnosticada com essa condição e recebeu medicamentos para tratá-la.
Revirar os olhos, ter contrações faciais e espasmos nos braços são algumas das coisas que acontecem com Olivia quando ela recebe esses episódios. Toda vez que seus braços estão levantados ou seus olhos estão em branco, é definido como um episódio. Olivia pode ter entre 20 e 30 deles em 3 minutos.
"Essa condição pode causar muitos danos ao cérebro, por isso É importante que os bebês sejam diagnosticados o mais rápido possível. Uma em cada cinco crianças com esta doença pode ter uma vida normal, mas outras podem ter piores convulsões epiléticas ou danos cerebrais. Decidi compartilhar este vídeo porque muitos pais podem estar assistindo a um episódio de espasmos na infância e sem saber. É comum confundir-se com refluxo ou soluços e até ser diagnosticada com outra doença, pois não há muita informação sobre ela"acrescenta a mãe de Olivia.
Um caso na Espanha: Hugo
Na Espanha, há o caso de Hugo, uma criança que foi diagnosticada com síndrome de West aos quatro meses de idade. A primeira vez que seus pais notaram algo fora do comum foi quando Hugo tinha três meses de idade, um dia, ao acordar, ele se estendeu e levou os braços adiante. Eles não deram muita importância a ele pensando que era um sinal a ser levado em seus braços, mas no dia seguinte ele fez a mesma coisa repetidamente enquanto sua mãe estava amamentando.
Após vários testes e alguns medicamentos, ele fez um eletroencefalograma e estava lá quando foi diagnosticado com Síndrome de West. Desde então, Hugo começou com fisioterapeutas e estimuladores na piscina para ajudá-lo a coordenar braços e pernas e manter o equilíbrio. Aos 12 meses de idade, ele ainda não era capaz de ficar sentado ou se levantar, mas graças às terapias, sua evolução foi rápida e boa, conseguindo andar aos 18 meses.
De acordo com uma entrevista com seus pais em 2012, aos seis anos seu progresso não era tão ágil, ele sabia como subir escadas com a ajuda de seus pais, correr à sua maneira e aprender a pular. A única palavra que ele poderia dizer era "mãe" e ele usou alternadamente para chamar seu pai, que também é um dos maiores problemas de comunicação Sobre esta doença
O processo de alimentação de Hugo também não foi simples, pois ele só queria comer certas coisas e elas devem ser muito picadas, o que fez com que sua curva de crescimento fosse negativa. Pouco a pouco ele começou a tentar outras coisas, conseguindo pesar 21 quilos e medir 112 centímetros em seis anos.
No caso de Hugo, os medicamentos devem ser trocados a cada mês ou dois meses, pois seu corpo se acostuma a eles e não reage, portanto, além dos medicamentos, seus pais tentaram diferentes terapias e métodos de estimulação desde que ele era bebê e eles o ajudaram muito em seu desenvolvimento, mas seus favoritos são os terapia de piscina e a musicoterapia.
